16 février 2015 FASN

Education thérapeutique du patient : le numérique peut beaucoup. Sous conditions…

Nous l’avons vu la semaine dernière. Le numérique est à même de répondre aux enjeux de l’éducation thérapeutique du patient. Certains professionnels de santé y croient fort. Tellement fort, qu’au prix de temps personnel passé, ils ont imaginé, développé, organisé des outils dédiés. C’est le cas du Dr Pascal Charles de Strasbourg, qui offre à ses patients un programme d’ETP innovant et facile d’accès. Mais pas évident à développer à grande échelle tant que la question de la rémunération reste entière !

L’idée a germé dans le cabinet du Dr Pascal Charles il y a plus de 2 ans, au fil d’échanges avec l’URPS et le réseau de prévention de cardiologie. Ils ne parvenaient pas à comprendre que l’ETP soit réservée à certaines structures comme les réseaux de soins. « Elle devrait concerner tous les professionnels de santé  » clame le médecin. L’exemple qu’il donne de l’asthme est parlant. Dans la région, le Programme REVEDA, réseau de soin financé par l’ARS et dédié aux asthmatiques et allergiques, a pour objectif d’éduquer 100 patients par an. Une goutte d’eau quand la population du territoire est de 2 millions d’habitants. On considère en effet généralement qu’au minimum 5% des habitants sont touchés par l’asthme. En Alsace, ce seraient donc au moins 100 000 personnes qui seraient concernées. « Et on propose d’en éduquer seulement 100 par an pour un coût total de 150 000 euros, d’ailleurs majoritairement consacrés aux salaires ? Le compte n’y est pas ! » s’offusque-t-il. De là, il n’a fallu qu’un pas à ce professionnel de santé convaincu de l’intérêt de l’ETP pour développer un site internet dédié.

Actif depuis 18 mois, il propose aux patients toute une palette de services : des contenus rédactionnels pour tout savoir sur sa maladie, des vidéos, déjà existantes ou créées pour l’occasion, des questionnaires éducatifs pour tester son niveau de connaissance, avant ou après la consultation des pages. Tout professionnel de santé, médecin, pharmacien, infirmier, peut s’y inscrire, y intervenir et ouvrir un dossier de suivi pour chacun de ses patients. « C’est un site multi-thématique, notamment parce qu’un patient malade chronique peut être touché par plusieurs troubles » explique le Dr Charles. « On y parle d’asthme ou de bronchite chronique. On travaille à le développer vers la psychiatrie, la dépression, les problèmes de sommeil, … » continue-t-il.

Claude Seyller, patient asthmatique du Dr Pascal Charles, l’utilise depuis plusieurs mois. « J’ai la chance de bénéficier de longues consultations avec le Dr Charles, mais elles ne sont programmées que tous les 6 mois. On réserve ce temps d’échanges pour parler de mon état général, des nouveaux traitements, etc. mais on n’a pas le temps de discuter de tout »  raconte-t-il. « Grâce au site, j’ai pu aller plus loin dans ma propre connaissance de la maladie. Bien trop souvent, on croit tout savoir. J’y ai finalement appris beaucoup, comme la conduite à tenir en cas de grosse crise ou le nombre maximal de bouffées de Ventoline à prendre en fonction que l’on soit enfant ou adulte ; c’est bien plus que je le pensais ! » continue-t-il. Asthmatique léger, Claude avoue ne visiter le site que 2 ou 3 fois par an, surtout sur invitation de son médecin après ses consultations. La première fois, il a complété son questionnaire. « Il est très détaillé et cela prend quand même un peu de temps. Il faut se remémorer les 6 derniers mois qui viennent de passer », ce qui s’avère plutôt difficile quand on ne prend pas forcément tout en note… « Les fois suivantes, j’ai plutôt visité les pages Education. Les vidéos sont très parlantes. Elles se rapportent surtout à la bonne façon de prendre son médicament. C’est particulièrement important car cela a des conséquences sur son efficacité. Certains médecins généralistes eux-mêmes ne savent d’ailleurs pas comment le prendre ni bien l’expliquer. » Lui-même parent d’un enfant asthmatique de 10 ans, Claude reconnaît la pertinence du site pour la pédagogie. « Il peut facilement permettre aux parents de sensibiliser leurs enfants. C’est un outil pratique pour leur expliquer la maladie et les autonomiser. Pour les parents asthmatiques, ou non d’ailleurs, car je vois bien que ma propre expérience de la maladie n’est pas forcément celle de mon enfant » reconnaît-il. « Personnellement, les aspects documentaires comme les différents traitements ou les conduites à tenir, ainsi que la prévention, m’ont plus intéressé que les vidéos. Je ne savais pas, par exemple, qu’il existait des signes avant-coureurs d’une crise », continue-t-il.

Finalement, Claude a intégré l’outil dans sa prise en charge, de manière légère du fait de la faiblesse de ses troubles. Il l’utilise le site, sans qu’il lui soit non plus indispensable. Il pourrait envisager d’y recourir plus souvent entre deux consultations s’il y trouvait également un carnet de suivi qui permettrait de noter ses crises, son état de santé général … « Cela pourrait nous permettre de mieux relier les crises à des causes. » Quoiqu’il en soit, il reconnaît « qu’il est particulièrement utile et rassurant dans la gestion de la maladie des enfants ». A condition évidemment que « les informations puissent être régulièrement mises à jour et évoluer au fil de la recherche et des innovations. »

Mais finalement, tout ceci ne pourra se développer et fonctionner qu’à la condition expresse que des honoraires de suivi d’ETP soient mis en place. Les médecins approchés par le Dr Charles se sont montrés intéressés, mais il faut bien y consacrer 20 à 30 mn par patient. « Pour l’instant, je suis seul à l’utiliser et cela continuera ainsi tant que rien ne changera au niveau de la rémunération. » Plus d’une centaine de ses patients l’utilisent à ce jour. Et après ? « Le site est prêt, pour le moment venu ! » conclut le Dr Charles.