Education thérapeutique du patient : un avenir numérique ?

ETP_300Elle est gravée dans le marbre de la loi. Nul n’en conteste les bienfaits. Elle est même source d’économies. Elle ?… C’est l’éducation thérapeutique. Mais malgré ses innombrables atouts, elle demeure « sous-développée ». Le numérique pourrait lui donner un nouvel essor.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui « vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie » (1) joue un rôle majeur dans la prise en charge des maladies chroniques. Elle reste cependant méconnue dans notre pays – tant par les patients que par les professionnels de santé libéraux – alors que selon l’Académie de médecine, les maladies chroniques devraient être à l’origine de 69 % des décès en 2030 (59 % en 2002).
Introduite par la loi HPST dans le droit français (article 84), l’ETP a été également inscrite parmi les priorités de la nouvelle stratégie nationale de santé et décrite comme « un outil majeur de réussite de la prise en charge globale avec une participation entière et éclairée des patients acteurs de leur santé ». Dès lors, comment la médiatiser ? Une piste a été ébauchée par l’Académie de médecine. Dans son rapport publié en décembre 2013 (2), il est mentionné parmi les sources de développement de l’ETP un « recours bien compris à l’innovation numérique ».
De fait, en la matière, les initiatives foisonnent. Des applications proposent déjà des contenus éducatifs spécifiques. Par exemple, Natomviewer a mis au point des planches anatomiques personnalisables par le médecin afin de mieux faire comprendre au patient sa pathologie et son traitement. Et au chapitre des maladies chroniques, nombre d’applications permettent un suivi à distance : DBT mobile facilite ainsi le quotidien des patients diabétiques en autorisant le transfert des données d’un lecteur de glycémie via le téléphone. Des alertes automatiques par courriel ou SMS complètent l’offre.
Outre les multiples applications, différents outils du web 2.0 ont déjà conquis nombre de professionnels de santé : par exemple, l’Assistance publique – hôpitaux de Marseille possède sa propre chaine Youtube qui héberge la web série d’information médicale validée et actualisée CancerO. Une initiative similaire a été développée par l’hôpital Necker Enfants malades : L’espace Necker maladies rares et chroniques propose en effet de nombreux conseils dans une rubrique dédiée à l’ETP.

Serious games

Les outils numériques présentent l’énorme avantage d’offrir un message personnalisé pour les patients favorisant l’autogestion de la pathologie et des traitements. Des Serious games ont par exemple été mis au point pour la prise en charge de pathologies chroniques : l’association Les Diablotines a ainsi développé avec l’entreprise Zippyware des modules d’éducation thérapeutique dans le diabète de type 1 destinés aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes. Hébergés sur la plateforme Gluciweb, et disponibles en langue anglaise et française, chacun des trois serious games est adressé à un cible bien précise : les enfants avec un jeu d’aventures dont le héros principal est diabétique, avec une déclinaison pour les adultes ; le dernier Serious game étant davantage axé sur les connaissances diététiques et la cuisine. Lorsque les mini-jeux sont terminés, la personne peut recevoir une synthèse de son comportement thérapeutique et adresser, si elle le souhaite, les résultats au médecin référent qui les utilisera comme support dans le cadre d’un entretien éducatif.
Autre exemple, le site eole.com – pour éducation observance dans l’asthme – a été développé par des professionnels de santé spécialistes de l’asthme et les membres de l’association Asthme et allergies, avec le soutien du laboratoire Mundipharma. Destiné à améliorer l’observance, il met en scène un soignant qui accueille un patient dans un univers qu’il peut personnaliser afin de mieux comprendre ses réticences éventuelles à suivre son traitement.

(1) Définition de l’Organisation mondiale de la santé – OMS.
(2) « L’éducation thérapeutique du patient (ETP), une pièce maîtresse pour répondre aux nouveaux besoins de la médecine »

Juridique

L’éducation thérapeutique est inscrite à l’article 84 de la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » du 21 juillet 2009. La Haute autorité de santé chargée d’une mission d’évaluation des programmes, exige un même niveau de qualité, quel que soit le lieu de réalisation de l’ETP, a défini une liste de critères de qualité.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-05/criteres_de_qualite_dune_education_therapeutique_du_patient_web.pdf


Nous avons lu

L’éducation thérapeutique du patient (ETP), une pièce maîtresse pour répondre aux nouveaux besoins de la médecine – Académie nationale de médecine – décembre 2013
« Idéalement, l’ETP doit s’exercer dans des équipes pluridisciplinaires pilotées par un médecin agréé par l’ARS, responsable des programmes. Le médecin traitant pourra, sur la base d’une formation spécifique à l’ETP (initiale et/ou permanente), assurer la coordination des actions de chaque intervenant. Le pharmacien, dont le rôle est essentiel, relaiera les conseils donnés aux patients. Leurs associations devront être intégrées pour assurer le lien de proximité indispensable. Une coordination territoriale est indispensable pour harmoniser, sous la direction de l’ARS, le travail des équipes et des structures d’ETP ».
http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2013/12/jaffiolRapport-ETP-vot%C3%A9-10-XII-13-_3_.pdf


Entretien avec Catherine Tourette-Turgis, docteur,
professeure et chercheure en sciences de l’éducation à la Faculté Pierre et Marie Curie

« Les communautés d’apprentissage en ligne ont un formidable avenir »

Catherine Tourette-TurgisVous publiez ce mois-ci un livre sur l’éducation thérapeutique sous-titré « La maladie comme occasion d’apprentissage » (1). Pourquoi cette optique ? 

Trois approches doivent être privilégiées en matière d’éducation thérapeutique : en premier lieu, nous n’apprenons pas AUX personnes malades mais DES personnes malades ; ensuite, leur expérience de patients doit être reconnue comme un savoir utile par les soignants, mais aussi plus largement par la société. Enfin, il faut en finir avec la vision traditionnelle et paternaliste de l’éducation thérapeutique en aidant notamment les patients à professionnaliser leur savoir. C’est la raison pour laquelle j’ai par exemple  fondé la première université des patients. Quatre-vingt-dix d’entre eux ont récemment été diplômés à Paris 6 et nous allons prochainement lancer un certificat universitaire pour former les patients à devenir représentants des usagers.

Ce changement de paradigme peut-il donner un nouvel élan à l’ETP ?

Oui, grâce notamment à l’engagement des associations qui sont de plus en plus demandeuses en la matière et aux patients eux-mêmes qui souhaitent que leur expérience soit utile aux autres. Nous pouvons parler d’un  nouveau courant de pensée de  la démocratie sanitaire.

J’ai également crée une plateforme collaborative en ligne  « Do you speak doctor ? » (2) qui vise à promouvoir l’auto-apprentissage de chacun grâce au partage d’expériences et de savoir dans un espace virtuel. Cinq patients douloureux chroniques  ont co-écrit un guide de communication à destination des patients sur la manière dont il faut communiquer avec le médecin. Le développement de e-books réalisés par des malades ou encore d’un Mooc sur la BPCO font partie de mes  projets en cours. Je travaille beaucoup sur le  thème  de la pédagogie digitale car il faut aller au-delà du modèle du cours traditionnel de type diaporama sonore en ligne !!

Le numérique peut-il « booster » l’éducation thérapeutique ?

Les communautés d’apprentissage en ligne ont un formidable avenir. Je crois beaucoup aux espaces virtuels. Les patients vont s’en emparer pour construire et parfaire leur savoir. Notre rôle consiste à les accompagner, à les aider à analyser. C’est une manière radicalement différente d’appréhender nos métiers. On doit apprendre à apprendre aux autres et non pas se contenter d’enseigner de manière verticale

Les professionnels de santé sont prêts. En matière numérique, ils ne craignent que les sources non identifiées. Ils sont donc parfaitement conscients des potentialités offertes par ces nouveaux modes de communication et beaucoup viennent nous voir pour travailler avec nous sur le numérique, les serious games, ils ont des attentes et des besoins eux-aussi !

« L’éducation thérapeutique du patient, La maladie comme occasion d’apprentissage », éditions De Boeck, janvier 2015.
Cette initiative a été primée à deux reprises au Festival de la communication santé à Deauville.

Education thérapeutique du patient : le numérique peut beaucoup. Sous conditions…

Nous l’avons vu la semaine dernière. Le numérique est à même de répondre aux enjeux de l’éducation thérapeutique du patient. Certains professionnels de santé y croient fort. Tellement fort, qu’au prix de temps personnel passé, ils ont imaginé, développé, organisé des outils dédiés. C’est le cas du Dr Pascal Charles de Strasbourg, qui offre à ses patients un programme d’ETP innovant et facile d’accès. Mais pas évident à développer à grande échelle tant que la question de la rémunération reste entière !

L’idée a germé dans le cabinet du Dr Pascal Charles il y a plus de 2 ans, au fil d’échanges avec l’URPS et le réseau de prévention de cardiologie. Ils ne parvenaient pas à comprendre que l’ETP soit réservée à certaines structures comme les réseaux de soins. « Elle devrait concerner tous les professionnels de santé  » clame le médecin. L’exemple qu’il donne de l’asthme est parlant. Dans la région, le Programme REVEDA, réseau de soin financé par l’ARS et dédié aux asthmatiques et allergiques, a pour objectif d’éduquer 100 patients par an. Une goutte d’eau quand la population du territoire est de 2 millions d’habitants. On considère en effet généralement qu’au minimum 5% des habitants sont touchés par l’asthme. En Alsace, ce seraient donc au moins 100 000 personnes qui seraient concernées. « Et on propose d’en éduquer seulement 100 par an pour un coût total de 150 000 euros, d’ailleurs majoritairement consacrés aux salaires ? Le compte n’y est pas ! » s’offusque-t-il. De là, il n’a fallu qu’un pas à ce professionnel de santé convaincu de l’intérêt de l’ETP pour développer un site internet dédié.

Actif depuis 18 mois, il propose aux patients toute une palette de services : des contenus rédactionnels pour tout savoir sur sa maladie, des vidéos, déjà existantes ou créées pour l’occasion, des questionnaires éducatifs pour tester son niveau de connaissance, avant ou après la consultation des pages. Tout professionnel de santé, médecin, pharmacien, infirmier, peut s’y inscrire, y intervenir et ouvrir un dossier de suivi pour chacun de ses patients. « C’est un site multi-thématique, notamment parce qu’un patient malade chronique peut être touché par plusieurs troubles » explique le Dr Charles. « On y parle d’asthme ou de bronchite chronique. On travaille à le développer vers la psychiatrie, la dépression, les problèmes de sommeil, … » continue-t-il.

Claude Seyller, patient asthmatique du Dr Pascal Charles, l’utilise depuis plusieurs mois. « J’ai la chance de bénéficier de longues consultations avec le Dr Charles, mais elles ne sont programmées que tous les 6 mois. On réserve ce temps d’échanges pour parler de mon état général, des nouveaux traitements, etc. mais on n’a pas le temps de discuter de tout »  raconte-t-il. « Grâce au site, j’ai pu aller plus loin dans ma propre connaissance de la maladie. Bien trop souvent, on croit tout savoir. J’y ai finalement appris beaucoup, comme la conduite à tenir en cas de grosse crise ou le nombre maximal de bouffées de Ventoline à prendre en fonction que l’on soit enfant ou adulte ; c’est bien plus que je le pensais ! » continue-t-il. Asthmatique léger, Claude avoue ne visiter le site que 2 ou 3 fois par an, surtout sur invitation de son médecin après ses consultations. La première fois, il a complété son questionnaire. « Il est très détaillé et cela prend quand même un peu de temps. Il faut se remémorer les 6 derniers mois qui viennent de passer », ce qui s’avère plutôt difficile quand on ne prend pas forcément tout en note… « Les fois suivantes, j’ai plutôt visité les pages Education. Les vidéos sont très parlantes. Elles se rapportent surtout à la bonne façon de prendre son médicament. C’est particulièrement important car cela a des conséquences sur son efficacité. Certains médecins généralistes eux-mêmes ne savent d’ailleurs pas comment le prendre ni bien l’expliquer. » Lui-même parent d’un enfant asthmatique de 10 ans, Claude reconnaît la pertinence du site pour la pédagogie. « Il peut facilement permettre aux parents de sensibiliser leurs enfants. C’est un outil pratique pour leur expliquer la maladie et les autonomiser. Pour les parents asthmatiques, ou non d’ailleurs, car je vois bien que ma propre expérience de la maladie n’est pas forcément celle de mon enfant » reconnaît-il. « Personnellement, les aspects documentaires comme les différents traitements ou les conduites à tenir, ainsi que la prévention, m’ont plus intéressé que les vidéos. Je ne savais pas, par exemple, qu’il existait des signes avant-coureurs d’une crise », continue-t-il.

Finalement, Claude a intégré l’outil dans sa prise en charge, de manière légère du fait de la faiblesse de ses troubles. Il l’utilise le site, sans qu’il lui soit non plus indispensable. Il pourrait envisager d’y recourir plus souvent entre deux consultations s’il y trouvait également un carnet de suivi qui permettrait de noter ses crises, son état de santé général … « Cela pourrait nous permettre de mieux relier les crises à des causes. » Quoiqu’il en soit, il reconnaît « qu’il est particulièrement utile et rassurant dans la gestion de la maladie des enfants ». A condition évidemment que « les informations puissent être régulièrement mises à jour et évoluer au fil de la recherche et des innovations. »

Mais finalement, tout ceci ne pourra se développer et fonctionner qu’à la condition expresse que des honoraires de suivi d’ETP soient mis en place. Les médecins approchés par le Dr Charles se sont montrés intéressés, mais il faut bien y consacrer 20 à 30 mn par patient. « Pour l’instant, je suis seul à l’utiliser et cela continuera ainsi tant que rien ne changera au niveau de la rémunération. » Plus d’une centaine de ses patients l’utilisent à ce jour. Et après ? « Le site est prêt, pour le moment venu ! » conclut le Dr Charles.

Tour d’horizon des pratiques à l’étranger en matière d’éducation thérapeutique du patient

Les programmes d’éducation thérapeutique des patients tels que la Haute Autorité de Santé (HAS) et les ARS les conçoivent ne trouvent pas de stricts équivalents à l’étranger. Toutefois, les rôles et les responsabilités des patients ont énormément évolué ces dernières années, en raison notamment du développement des maladies chroniques. Les patients sont de plus en plus intégrés dans les processus de prise en charge. Dans ce cadre, l’accès à l’éducation thérapeutique ainsi qu’à l’information ciblée deviennent une priorité dans nombre de pays.

Aux Etats-Unis, le recours aux outils numériques dédiés à l’éducation thérapeutique a tout simplement explosé. Cette évolution est due au programme Medicare qui conditionne les paiements à divers indicateurs, dont la capacité des organisations de santé à offrir de l’éducation thérapeutique quasiment en temps réel à leurs patients. Il est par ailleurs important de noter que l’ETP est l’une des composantes des services évalués, au même titre que la satisfaction du patient, la qualité des soins ou le taux de réadmission.

Au Danemark, la refonte du système de santé pour l’adapter aux nouvelles technologies fait partie d’un plan programmé sur 10 ans. Son but : organiser la prise en charge des citoyens autour de leurs besoins et de leur disponibilité avec un leitmotiv, « l’empowerment ». Pour ce faire, une messagerie sécurisée permettant aux patients de discuter avec leur médecin de leurs traitements et de leurs options est actuellement déployée. Des réseaux sociaux pour les patients sont également disponibles sur le site sundhed.dk qui leur donne par ailleurs accès à leurs données de santé ainsi qu’à plus de 2.000 articles référencés pour renforcer leur éducation. Plusieurs initiatives concernant les serious games ont également été mises place, la plus pertinente semblant être celle menée par l’Hôpital Universitaire d’Odense, qui après plus de deux années de projets et d’études a mis en ligne divers jeux à destination des enfants et des adultes.

L’Ecosse a également pris le tournant du numérique et de l’ETP. L’utilisation des technologies y est largement développée. La National Health Service (NHS) a même mis en ligne divers tests pour s’assurer du niveau de connaissance des patients sur leurs pathologies. Il leur est ensuite proposé diverses options d’accompagnement numérique selon leurs résultats, le but consistant à les aider à mieux comprendre, à anticiper et à choisir les options de traitements disponibles selon leur disponibilité, le stade de la maladie et les risques de comorbidités.

En Angleterre, devant la multiplication des applications en ETP et des applications wellness, la NHS a décidé en 2013 de développer une plateforme de téléchargement afin d’aider les citoyens à choisir des outils numériques. Les applications sont toutes testées par les membres d’un comité d’éthique composé de patients, de professionnels de santé et de spécialistes IT, avant d’être référencées sur la plateforme. Chaque application doit répondre à des normes définies par la NHS (intérêt pour le public, qualité de l’information et sécurité des données conformes à la législation en vigueur). Une grande campagne d’information a été menée auprès du grand public et des professionnels de santé pour les informer de cette initiative.

Les nouvelles technologies au service de l’éducation thérapeutique sont donc en plein essor et les pays qui en ont adopté le plus sont le plus souvent ceux qui ont largement investi dans les systèmes d’informations en santé.

En promouvant un modèle de soins intégrés, notamment pour les patients souffrant de maladies chroniques (Integrated Care), la Commission européenne elle-même encourage fortement le développement de ces outils.