17 juin 2015 FASN

Forums, réseaux sociaux, données de santé, … Des outils démocratiques ?

claude chaumeil« Le numérique en santé, c’est acté. Pour le numérique en démocratie sanitaire, il faudra attendre un peu… » Ce n’est pas nous qui l’écrivons, mais Claude Chaumeil qui l’affirme, président de l’antenne du 92 de l’Association Française des Diabétiques. Il faut dire que, si la démocratie sanitaire est entrée dans les mœurs, elle n’en reste pas moins une notion récente, appliquée et mise en œuvre depuis seulement quelques années. Aujourd’hui, elle n’en est donc qu’à ses débuts. « On reste souvent bloqué au niveau des recommandations, des avis donnés, pas forcément pris en compte quand les dossiers arrivent plus haut. Sans compter que le discours dans les CRSA est très technocratique. Les débats se déroulent entre experts, dans un langage pas forcément accessible aux représentants des patients qui bénéficient de toute façon d’un temps de parole limité. Sans secrétariat ni cabinet pour éplucher les dossiers, le patient se sent souvent bien seul, avec le sentiment de servir de bonne conscience » confie Claude Chaumeil. Et pourtant, il y croit ! « Les usages numériques vont accélérer la démocratie sanitaire» s’exclame-t-il !

Internet et les réseaux sociaux fomenteraient-ils une révolution ? En accélérant la communication et en renversant le schéma de pensée, ils se préparent en effet à faire de la démocratie sanitaire une réalité augmentée.

De la démocratie représentative à la démocratie participative

AM-CerettiD’abord parce que, comme partout ailleurs, ils facilitent les échanges, le partage des informations et accélèrent les processus décisionnels. « Le Dr Google est certainement le médecin le plus consulté au monde » s’amuse Alain-Michel Ceretti, Défenseur des droits, fondateur et ex-président de l’association de défense des patients et des usagers de la santé, Le Lien. « Avec Internet, l’usager confronté à des difficultés peut obtenir plus facilement qu’avant des informations sur ses droits » continue-t-il. « Sans compter que « cela permet aux associations d’aller plus vite, d’être plus efficaces. Nous comptons 480 délégués du Défenseur des Droits dans toute la France avec qui nous échangeons par mail au quotidien. Certes, les flux ne sont pas sécurisés. Mais y-a-t-il pour autant un véritable risque ? Le doute profite à celui qui voit le pire… ».

Ensuite parce que les outils numériques nous font doucement passer d’une démocratie représentative, dans laquelle des personnes élues parlent au nom de tous, sans consultation préalable, à une démocratie participative où chacun a voix à la parole.

« Avant Internet, le processus décisionnel était plus long. On ne mettait pas en branle la machine associative de manière systématique. Il est pourtant important que nous puissions être porteurs de ce que les patients expriment individuellement. Notre association utilise désormais fréquemment Internet afin de consulter sa base pour laisser à tous la possibilité de se prononcer » explique Claude Chaumeil.

Cependant, ne nous trompons pas. « Les forums de discussion restent souvent le fait de démarches individuelles et sont de fait peu audibles. Même si parfois, certains finissent par se structurer et porter, collectivement, des voix individuelles, comme cela a été le cas avec le forum des mamans diabétiques » explique-t-il. Devant son succès, ce groupe d’échange avait en effet fini par s’auto-structurer en association pour se fédérer en 2014 à l’AFD.

Abolir les frontières

Les fils twitter semblent remporter la préférence – notre sondage le confirmera, ou non, très bientôt. « Je les utilise beaucoup pour suivre les conférences. Si l’on ne peut pas s’y rendre, cela permet de suivre tout de même ce qu’il s’y dit, en direct ou en différé, et avec la possibilité de réagir » explique Claude Chaumeil. « C’est une opportunité nouvelle pour les malades actifs qui n’ont pas forcément l’occasion de s’y déplacer. »

Les forums sont aussi très consultés. On y prend conscience des disparités de prise en charge entre le monde urbain et rural, la ville et l’hôpital, … « Beaucoup de patients s’interrogent sur leur traitement. On les rencontre sur les réseaux de type Carenity ou Doctissimo. C’est une façon nouvelle d’être acteur de sa santé » poursuit Claude Chaumeil. « Cela permet d’abolir les frontières, d’entendre des voix différentes, avec des problématiques différentes, comme celles que rencontrent les patients en activité pour concilier vie professionnel et maladie. »

Si les individus se sont emparés du web, le collectif s’en méfie encore un peu. « Personnellement, lorsque je me connecte sur les réseaux sociaux et que je souhaite poster un commentaire, prendre une position, je le fais à titre individuel, avec mon compte personnel » confie Claude Chaumeil. « Le compte associatif sert rarement à exprimer une position mais plutôt à donner une information » continue-t-il. L’outil reste revêche, indomptable : crainte de sur-réagir, d’engager la parole de l’association, …

De l’usage des données

Les associations ont un rôle d’alerte et remontent de ses réseaux les difficultés rencontrées par les usagers : effets secondaires des médicaments, dérives de groupes d’intérêts, … pour éviter que soit porté préjudice aux patients. « La démocratie sanitaire n’a cependant pas les mêmes moyens que ceux alloués à la démocratie politique ou syndicale » regrette Claude Chaumeil. Alors elle s’est emparée du web qu’elle exploite pour diffuser l’information, en recueillir d’autres… et voit désormais plus loin avec les données de santé. « Un clivage persiste entre ceux qui n’ont pas accès aux données et les autres. Nous souhaiterions pouvoir en disposer pour les analyser et défendre mieux nos intérêts » continue-t-il.

Alain-Michel Ceretti, alors président du Lien, avait fait l’expérience, il y a 10 ans déjà, de ces opportunités. « Je constatais que 60% des dossiers en contentieux que l’on traitait concernait des infections osseuses mal traitées avec des séquelles fonctionnelles lourdes. J’ai fini par me demander combien de personnes pouvaient être concernées. » Grâce à un partenariat avec IMS et l’établissement d’une ordonnance type pour cette infection, ils ont pu le chiffrer à 5 000 nouveaux cas par an. Dès lors, il a été plus facile de fédérer les sociétés savantes et les professionnels de santé pour mettre fin au problème avec la création des Centres de Référence d’Infection Ostéo-Articulaire. « Sans les données et leur traitement numérique, rien de tout cela n’aurait été possible. »

Souvent décriés par les médecins, ces nouveaux outils restent néanmoins de formidables porte-voix. Les risques existent évidemment. Celui d’une mauvaise information. Ou encore d’une déformation. « Les réseaux sociaux portent parfois haut certains points de vue qui ne sont finalement pas partagés par grand monde » explique Claude Chaumeil. « Ils ont le pouvoir d’amplifier certaines positions, donnant le sentiment qu’elles sont plus fortes qu’elles ne le sont réellement » regrette-t-il.