2 juin 2015 FASN

Giovanna Marsico (Directeur de l’association Cancer Contribution et du pôle citoyen de Cancer Campus) : « La priorité, c’est l’éducation »

« Internet regorge d’informations plus ou moins fiables. La priorité est l’éducation. Nombre d’associations de patients, dont Cancer contribution, sont engagées dans cette mission, synonyme d’égalité des chances et il serait souhaitable que les professionnels de santé s’engagent à nos côtés. Ils sont encore trop nombreux à décourager leurs patients d’effectuer des recherches alors que ceux-ci recherchent d’autres informations que celles données par les professionnels. Il serait donc préférable d’afficher dans les salles d’attentes des listes de sites conseillés. L’éducation au web pourrait ainsi être abordée dans le cadre de la consultation.

Ces efforts d’éducation devraient être entrepris dès le plus jeune âge et se poursuivre dans le cadre de la formation continue. Pourquoi ne pas imaginer une alliance entre les entreprises, l’Education nationale, le monde associatif et les professionnels de santé pour développer des programmes transversaux ? Il y a tellement de sujets à aborder ! Par exemple, la formulation des questions est déterminante : si vous tapez dans le moteur de recherches « carcinome mammaire », vous serez orienté vers des sites médicaux et institutionnels, comme celui de l’Inca. Si vous tapez « boule au sein », vous accéderez prioritairement aux forums de discussion. Des patients peuvent aussi être orientés sur des sites étrangers qui ne seront pas forcément en adéquation avec la clinique française. Et puis il y a aussi des structures commerciales dont le business model est basé sur la revente de données. Or les patients ne sont pas suffisamment informés sur l’utilisation qui peut en être faite. Je ne suis pas hostile à ces démarches à la condition de donner toute l’information nécessaire et aussi d’expliquer aux patients que ces données sont particulièrement précieuses. Les autorités publiques se montrent encore trop frileuses. Elles pensent que notre arsenal juridique protège suffisamment nos données. Or le risque existe y compris sur Facebook ».