2 juin 2015 FASN

Le numérique au service de la démocratie sanitaire (focus)

«  Internet et le développement des outils numériques ouvrent de nouveaux horizons qui peuvent faciliter les échanges avec la population, notamment par l’animation sur les réseaux sociaux de forums de consultation propices à l’échange, au débat, à la concertation ». Ce constat tiré du rapport « Pour l’an II de la démocratie sanitaire » présenté par Claire Compagnon à la ministre des Affaires sociales et de la Santé en février 2014 exprime l’étendue du champ des possibles. A la condition de respecter certains prérequis.

La facilité d’accès et d’utilisation du numérique est incontestablement un atout pour la démocratie. Dans le champ sanitaire, l’une des illustrations les plus pertinentes est la belle aventure de l’association Renaloo « née sur internet » en 2008, six ans après la création d’un blog, rapidement enrichi d’un forum, consacré à l’insuffisance rénale. « Les objectifs de l’association se sont alors diversifiés, explique sa directrice et fondatrice Yvanie Caillé. En plus de l’information et du soutien apporté aux patients, nous avons décidé d’agir pour défendre les droits des patients et pour améliorer la qualité de leur prise en charge via des actions plus politiques de plaidoyer ». C’est en 2011 que germe l’idée d’Etats généraux… Les institutions (ministère de la Santé, Haute autorité de santé, Assurance maladie, agence de la biomédecine), les sociétés savantes, les associations professionnelles, médicales et paramédicales, les fédérations hospitalières, les autres associations de patients concernées par le sujet, sont partants. Un questionnaire portant sur l’impact des maladies rénales dans tous les domaines de la vie est élaboré par un comité scientifique et diffusé aux patients, en version papier, avec une enveloppe T intégrée, et sur le site. Près de 9 000 personnes y répondent, dont 7 000 sont greffées ou dialysées, soit 10% des personnes atteintes. Un succès. Un tiers des réponses ont été adressées via Internet. Le quotidien « Le Monde » qui a eu accès aux résultats en exclusivité publie début avril 2013, un article intitulé « la détresse des malades du rein ». Le retentissement dans le monde médical, politique et institutionnel, est inédit. On parle enfin de néphrologie et ce sont les patients eux-mêmes qui expriment leurs attentes et leurs espoirs.

La succession de tables rondes – auxquelles participent entre 20 et 25% de patients – et l’exploitation de données rendues accessibles par l’Agence de la biomédecine à partir du registre des patients dialysés et greffés, qui met notamment en évidence des disparités géographiques en matière d’accès à la dialyse et à la greffe, aboutissent à l’élaboration de 100 propositions, classées en cinq grands axes avec un focus important sur les notions de parcours, de vie avec la maladie et les traitements, et de lutte contre les inégalités et hétérogénéités de prise en charge. Les Etats généraux sont clos par un colloque au ministère de la Santé en juin 2013 en présence de Marisol Touraine qui prend un certain nombre d’engagements. La « success story » de Renaloo confirme la pertinence du recours au numérique pour faire émerger la parole de ceux qui en sont parfois privés

Comme l’explique Giovanna Marsico, Directeur de l’association Cancer Contribution et du pôle citoyen de Cancer Campus : « Le numérique sert la démocratie sanitaire en termes d’accès à l’information. Beaucoup de patients se trouvent démunis face à la maladie. Ils ont besoin d’informations sur les traitements, sur l’orientation dans le système et ils ont aussi besoin d’échanger avec leurs pairs, de recueillir des témoignages proches de ce qu’ils sont, en termes d’âge ou de mode de vie par exemple ».

A la condition, chacun en convient, de respecter certains prérequis, au premier rang desquels la fiabilité de l’information. Pour apporter des garanties en la matière, la Haute autorité de santé (HAS) choisit en 2007 de faire appel à la Fondation Health On the Net (HON) pour mettre en œuvre une certification des sites internet santé en France. Huit ans plus tard, le débat sur l’opportunité de labelliser les sites santé n’est toujours pas clos. « La question du label est délicate… et typiquement française, témoigne Giovanna Marsico. Le code HON est un échec et la HAS n’a pas renouvelé la convention qui la liait avec la fondation. La démarche se limitait à l’évaluation des aspects formels – la mention des sources et de leur mise à jour par exemple – sans prendre en considération les contenus. Cet outil était donc avant tout destiné aux gérants des sites ». Yvanie Caillé, dont le site Renaloo fut l’un des premiers à être labellisé HON, estime pour sa part que le label HON « apportait des garanties, même s’il était insuffisant. Des critères sont nécessaires pour éviter les infos non sourcées par exemple. Mais je reste dubitative sur la création d’un label « de qualité » qui nécessiterait des expertises considérables. En outre, les patients acquièrent vite des capacités de tri. Ne négligeons pas l’intelligence collective présente sur le web. En ce qui nous concerne, nous recommandons aux patients de vérifier les sources et la date de l’information, ainsi que l’identité des émetteurs et éventuels promoteurs ».

Quant à l’argument d’une fracture numérique qui éloignerait de l’expression publique les personnes en situation de précarité, il est de moins en moins avancé. « La fracture réside davantage dans l’usage que l’on fait de l’information que dans sa mise à disposition. Selon l’utilisation, le numérique est ou outil d’excellence ou un piège », témoigne Giovanna Marsico pour qui le principal enjeu est l’éducation des internautes (lire le premier interview).