3d small people - team with the puzzlesLe numérique au service de la démocratie sanitaire

«  Internet et le développement des outils numériques ouvrent de nouveaux horizons qui peuvent faciliter les échanges avec la population, notamment par l’animation sur les réseaux sociaux de forums de consultation propices à l’échange, au débat, à la concertation ». Ce constat tiré du rapport « Pour l’an II de la démocratie sanitaire » présenté par Claire Compagnon à la ministre des Affaires sociales et de la Santé en février 2014 exprime l’étendue du champ des possibles. A la condition de respecter certains prérequis.

La facilité d’accès et d’utilisation du numérique est incontestablement un atout pour la démocratie. Dans le champ sanitaire, l’une des illustrations les plus pertinentes est la belle aventure de l’association Renaloo « née sur internet » en 2008, six ans après la création d’un blog, rapidement enrichi d’un forum, consacré à l’insuffisance rénale. « Les objectifs de l’association se sont alors diversifiés, explique sa directrice et fondatrice Yvanie Caillé. En plus de l’information et du soutien apporté aux patients, nous avons décidé d’agir pour défendre les droits des patients et pour améliorer la qualité de leur prise en charge via des actions plus politiques de plaidoyer ». C’est en 2011 que germe l’idée d’Etats généraux… Les institutions (ministère de la Santé, Haute autorité de santé, Assurance maladie, agence de la biomédecine), les sociétés savantes, les associations professionnelles, médicales et paramédicales, les fédérations hospitalières, les autres associations de patients concernées par le sujet, sont partants. Un questionnaire portant sur l’impact des maladies rénales dans tous les domaines de la vie est élaboré par un comité scientifique et diffusé aux patients, en version papier, avec une enveloppe T intégrée, et sur le site. Près de 9 000 personnes y répondent, dont 7 000 sont greffées ou dialysées, soit 10% des personnes atteintes. Un succès. Un tiers des réponses ont été adressées via Internet. Le quotidien « Le Monde » qui a eu accès aux résultats en exclusivité publie début avril 2013, un article intitulé « la détresse des malades du rein ». Le retentissement dans le monde médical, politique et institutionnel, est inédit. On parle enfin de néphrologie et ce sont les patients eux-mêmes qui expriment leurs attentes et leurs espoirs.

La succession de tables rondes – auxquelles participent entre 20 et 25% de patients – et l’exploitation de données rendues accessibles par l’Agence de la biomédecine à partir du registre des patients dialysés et greffés, qui met notamment en évidence des disparités géographiques en matière d’accès à la dialyse et à la greffe, aboutissent à l’élaboration de 100 propositions, classées en cinq grands axes avec un focus important sur les notions de parcours, de vie avec la maladie et les traitements, et de lutte contre les inégalités et hétérogénéités de prise en charge. Les Etats généraux sont clos par un colloque au ministère de la Santé en juin 2013 en présence de Marisol Touraine qui prend un certain nombre d’engagements. La « success story » de Renaloo confirme la pertinence du recours au numérique pour faire émerger la parole de ceux qui en sont parfois privés

Comme l’explique Giovanna Marsico, Directeur de l’association Cancer Contribution et du pôle citoyen de Cancer Campus : « Le numérique sert la démocratie sanitaire en termes d’accès à l’information. Beaucoup de patients se trouvent démunis face à la maladie. Ils ont besoin d’informations sur les traitements, sur l’orientation dans le système et ils ont aussi besoin d’échanger avec leurs pairs, de recueillir des témoignages proches de ce qu’ils sont, en termes d’âge ou de mode de vie par exemple ».

A la condition, chacun en convient, de respecter certains prérequis, au premier rang desquels la fiabilité de l’information. Pour apporter des garanties en la matière, la Haute autorité de santé (HAS) choisit en 2007 de faire appel à la Fondation Health On the Net (HON) pour mettre en œuvre une certification des sites internet santé en France. Huit ans plus tard, le débat sur l’opportunité de labelliser les sites santé n’est toujours pas clos. « La question du label est délicate… et typiquement française, témoigne Giovanna Marsico. Le code HON est un échec et la HAS n’a pas renouvelé la convention qui la liait avec la fondation. La démarche se limitait à l’évaluation des aspects formels – la mention des sources et de leur mise à jour par exemple – sans prendre en considération les contenus. Cet outil était donc avant tout destiné aux gérants des sites ». Yvanie Caillé, dont le site Renaloo fut l’un des premiers à être labellisé HON, estime pour sa part que le label HON « apportait des garanties, même s’il était insuffisant. Des critères sont nécessaires pour éviter les infos non sourcées par exemple. Mais je reste dubitative sur la création d’un label « de qualité » qui nécessiterait des expertises considérables. En outre, les patients acquièrent vite des capacités de tri. Ne négligeons pas l’intelligence collective présente sur le web. En ce qui nous concerne, nous recommandons aux patients de vérifier les sources et la date de l’information, ainsi que l’identité des émetteurs et éventuels promoteurs ».

Quant à l’argument d’une fracture numérique qui éloignerait de l’expression publique les personnes en situation de précarité, il est de moins en moins avancé. « La fracture réside davantage dans l’usage que l’on fait de l’information que dans sa mise à disposition. Selon l’utilisation, le numérique est ou outil d’excellence ou un piège », témoigne Giovanna Marsico pour qui le principal enjeu est l’éducation des internautes (lire le premier interview).

giovanna

Giovanna Marsico (Directeur de l’association Cancer Contribution et du pôle citoyen de Cancer Campus) : « La priorité, c’est l’éducation »

« Internet regorge d’informations plus ou moins fiables. La priorité est l’éducation. Nombre d’associations de patients, dont Cancer contribution, sont engagées dans cette mission, synonyme d’égalité des chances et il serait souhaitable que les professionnels de santé s’engagent à nos côtés. Ils sont encore trop nombreux à décourager leurs patients d’effectuer des recherches alors que ceux-ci recherchent d’autres informations que celles données par les professionnels. Il serait donc préférable d’afficher dans les salles d’attentes des listes de sites conseillés. L’éducation au web pourrait ainsi être abordée dans le cadre de la consultation.

Ces efforts d’éducation devraient être entrepris dès le plus jeune âge et se poursuivre dans le cadre de la formation continue. Pourquoi ne pas imaginer une alliance entre les entreprises, l’Education nationale, le monde associatif et les professionnels de santé pour développer des programmes transversaux ? Il y a tellement de sujets à aborder ! Par exemple, la formulation des questions est déterminante : si vous tapez dans le moteur de recherches « carcinome mammaire », vous serez orienté vers des sites médicaux et institutionnels, comme celui de l’Inca. Si vous tapez « boule au sein », vous accéderez prioritairement aux forums de discussion. Des patients peuvent aussi être orientés sur des sites étrangers qui ne seront pas forcément en adéquation avec la clinique française. Et puis il y a aussi des structures commerciales dont le business model est basé sur la revente de données. Or les patients ne sont pas suffisamment informés sur l’utilisation qui peut en être faite. Je ne suis pas hostile à ces démarches à la condition de donner toute l’information nécessaire et aussi d’expliquer aux patients que ces données sont particulièrement précieuses. Les autorités publiques se montrent encore trop frileuses. Elles pensent que notre arsenal juridique protège suffisamment nos données. Or le risque existe y compris sur Facebook ».

yvanie caille

Yvanie Caillé (Directrice et fondatrice de l’association Renaloo) : « Des réactions rapides en cas d’urgence »

« Nos internautes sont très fidèles : 20 000 viennent au moins une fois par mois sur le site et 10 000 au moins une fois par semaine. C’est un véritable outil de démocratie sanitaire qui permet de réagir rapidement en cas d’urgence. Par exemple, en 2012, un immunosuppresseur avait été classé par l’Assurance maladie dans la liste des produits à substituer par un générique, alors qu’il n’aurait pas dû l’être. Sa marge thérapeutique est étroite et il est impossible de dispenser un générique qui n’a ni le même nom, ni le même aspect sans avis médical. Des patients nous ont alertés, nous avons immédiatement contacté la CNAM qui nous a demandé des informations supplémentaires. Nous avons lancé en 24 heures une enquête de 10 questions et collecté plus de 400 témoignages en moins d’une semaine. Le médicament a été retiré de la liste des produits substituables.

Autre sujet, nous avons rendus publics les résultats d’une enquête sur l’activité professionnelle des personnes dialysées et greffées. Celle-ci a mis en valeur que seuls 17,4 % des patients dialysés ont un travail contre 51% des patients greffés. Ce qui a un impact majeur sur les ressources des patients. Et puis bien sûr, les états généraux du rein ont eu des conséquences tangibles : les pratiques et les discours médicaux prennent davantage en considération les patients, la HAS a démarré des travaux portant notamment sur l’évaluation médico-économique de la prise en charge de l’insuffisance rénale, et sur l’orientation des patients vers la greffe, qui est le meilleur traitement. La Haute autorité a en outre missionné Renaloo pour rédiger un socle d’informations sur le libre choix du traitement de suppléance, greffe ou dialyse, dans le cadre d’une décision médicale partagée. La pathologie donnera également lieu aux expérimentations de parcours prévues dans la stratégie nationale de santé et qui démarreront en 2016 dans six régions. Autant de conclusions des Etats généraux nées sous l’ère numérique. »

 

Forums, réseaux sociaux, données de santé, … Des outils démocratiques ?

 

claude chaumeil« Le numérique en santé, c’est acté. Pour le numérique en démocratie sanitaire, il faudra attendre un peu… » Ce n’est pas nous qui l’écrivons, mais Claude Chaumeil qui l’affirme, président de l’antenne du 92 de l’Association Française des Diabétiques. Il faut dire que, si la démocratie sanitaire est entrée dans les mœurs, elle n’en reste pas moins une notion récente, appliquée et mise en œuvre depuis seulement quelques années. Aujourd’hui, elle n’en est donc qu’à ses débuts. « On reste souvent bloqué au niveau des recommandations, des avis donnés, pas forcément pris en compte quand les dossiers arrivent plus haut. Sans compter que le discours dans les CRSA est très technocratique. Les débats se déroulent entre experts, dans un langage pas forcément accessible aux représentants des patients qui bénéficient de toute façon d’un temps de parole limité. Sans secrétariat ni cabinet pour éplucher les dossiers, le patient se sent souvent bien seul, avec le sentiment de servir de bonne conscience » confie Claude Chaumeil. Et pourtant, il y croit ! « Les usages numériques vont accélérer la démocratie sanitaire» s’exclame-t-il !

Internet et les réseaux sociaux fomenteraient-ils une révolution ? En accélérant la communication et en renversant le schéma de pensée, ils se préparent en effet à faire de la démocratie sanitaire une réalité augmentée.

De la démocratie représentative à la démocratie participative

AM-CerettiD’abord parce que, comme partout ailleurs, ils facilitent les échanges, le partage des informations et accélèrent les processus décisionnels. « Le Dr Google est certainement le médecin le plus consulté au monde » s’amuse Alain-Michel Ceretti, Défenseur des droits, fondateur et ex-président de l’association de défense des patients et des usagers de la santé, Le Lien. « Avec Internet, l’usager confronté à des difficultés peut obtenir plus facilement qu’avant des informations sur ses droits » continue-t-il. « Sans compter que « cela permet aux associations d’aller plus vite, d’être plus efficaces. Nous comptons 480 délégués du Défenseur des Droits dans toute la France avec qui nous échangeons par mail au quotidien. Certes, les flux ne sont pas sécurisés. Mais y-a-t-il pour autant un véritable risque ? Le doute profite à celui qui voit le pire… ».

Ensuite parce que les outils numériques nous font doucement passer d’une démocratie représentative, dans laquelle des personnes élues parlent au nom de tous, sans consultation préalable, à une démocratie participative où chacun a voix à la parole.

« Avant Internet, le processus décisionnel était plus long. On ne mettait pas en branle la machine associative de manière systématique. Il est pourtant important que nous puissions être porteurs de ce que les patients expriment individuellement. Notre association utilise désormais fréquemment Internet afin de consulter sa base pour laisser à tous la possibilité de se prononcer » explique Claude Chaumeil.

Cependant, ne nous trompons pas. « Les forums de discussion restent souvent le fait de démarches individuelles et sont de fait peu audibles. Même si parfois, certains finissent par se structurer et porter, collectivement, des voix individuelles, comme cela a été le cas avec le forum des mamans diabétiques » explique-t-il. Devant son succès, ce groupe d’échange avait en effet fini par s’auto-structurer en association pour se fédérer en 2014 à l’AFD.

Abolir les frontières

Les fils twitter semblent remporter la préférence – notre sondage le confirmera, ou non, très bientôt. « Je les utilise beaucoup pour suivre les conférences. Si l’on ne peut pas s’y rendre, cela permet de suivre tout de même ce qu’il s’y dit, en direct ou en différé, et avec la possibilité de réagir » explique Claude Chaumeil. « C’est une opportunité nouvelle pour les malades actifs qui n’ont pas forcément l’occasion de s’y déplacer. »

Les forums sont aussi très consultés. On y prend conscience des disparités de prise en charge entre le monde urbain et rural, la ville et l’hôpital, … « Beaucoup de patients s’interrogent sur leur traitement. On les rencontre sur les réseaux de type Carenity ou Doctissimo. C’est une façon nouvelle d’être acteur de sa santé » poursuit Claude Chaumeil. « Cela permet d’abolir les frontières, d’entendre des voix différentes, avec des problématiques différentes, comme celles que rencontrent les patients en activité pour concilier vie professionnel et maladie. »

Si les individus se sont emparés du web, le collectif s’en méfie encore un peu. « Personnellement, lorsque je me connecte sur les réseaux sociaux et que je souhaite poster un commentaire, prendre une position, je le fais à titre individuel, avec mon compte personnel » confie Claude Chaumeil. « Le compte associatif sert rarement à exprimer une position mais plutôt à donner une information » continue-t-il. L’outil reste revêche, indomptable : crainte de sur-réagir, d’engager la parole de l’association, …

De l’usage des données

Les associations ont un rôle d’alerte et remontent de ses réseaux les difficultés rencontrées par les usagers : effets secondaires des médicaments, dérives de groupes d’intérêts, … pour éviter que soit porté préjudice aux patients. « La démocratie sanitaire n’a cependant pas les mêmes moyens que ceux alloués à la démocratie politique ou syndicale » regrette Claude Chaumeil. Alors elle s’est emparée du web qu’elle exploite pour diffuser l’information, en recueillir d’autres… et voit désormais plus loin avec les données de santé. « Un clivage persiste entre ceux qui n’ont pas accès aux données et les autres. Nous souhaiterions pouvoir en disposer pour les analyser et défendre mieux nos intérêts » continue-t-il.

Alain-Michel Ceretti, alors président du Lien, avait fait l’expérience, il y a 10 ans déjà, de ces opportunités. « Je constatais que 60% des dossiers en contentieux que l’on traitait concernait des infections osseuses mal traitées avec des séquelles fonctionnelles lourdes. J’ai fini par me demander combien de personnes pouvaient être concernées. » Grâce à un partenariat avec IMS et l’établissement d’une ordonnance type pour cette infection, ils ont pu le chiffrer à 5 000 nouveaux cas par an. Dès lors, il a été plus facile de fédérer les sociétés savantes et les professionnels de santé pour mettre fin au problème avec la création des Centres de Référence d’Infection Ostéo-Articulaire. « Sans les données et leur traitement numérique, rien de tout cela n’aurait été possible. »

Souvent décriés par les médecins, ces nouveaux outils restent néanmoins de formidables porte-voix. Les risques existent évidemment. Celui d’une mauvaise information. Ou encore d’une déformation. « Les réseaux sociaux portent parfois haut certains points de vue qui ne sont finalement pas partagés par grand monde » explique Claude Chaumeil. « Ils ont le pouvoir d’amplifier certaines positions, donnant le sentiment qu’elles sont plus fortes qu’elles ne le sont réellement » regrette-t-il.

 

Les différentes conceptions de la démocratie sanitaire

 

wordle

La question de la « participation des patients » comprend deux dimensions complémentaires qu’il faut pouvoir distinguer pour la bonne compréhension des enjeux. Elle renvoie en effet au choix du mode de régulation privilégié du système de santé et donc, vu l’importance du sujet, au modèle de société privilégié.
La participation individuelle. Elle concerne la participation d’un patient dans la prise en charge médicale et soignante qui lui est « proposée » et non plus seulement imposée. L’accent est mis ici sur la relation individuelle entre le patient ou le malade et un ou plusieurs professionnels de santé. Mais il faut distinguer « patient empowerment » et « patient engagement » ou en français « participation du patient ».
L’empowerment du patient met en avant son statut de « consommateur » exerçant un libre choix. Grâce notamment à la e-santé, le patient devenu « consommateur éclairé » serait le mieux placé pour acheter des services dont il connaîtrait en temps réel la valeur. Citons, à l’origine du concept de DMP aux États-Unis (Personal Health Record), la création d’une épargne personnelle qui se serait substituée à l’assurance collective en vu d’introduire des mécanismes de marché. Le projet de «Personal Heath Account » a bien été abandonné pour être d’ailleurs remplacé par son opposé avec l’élargissement de l’assurance maladie dans la réforme « Obamacare ». Mais le projet consumériste trouve de nouveaux soutiens : grâce à sa composante mobile et « personnelle » la mSanté est aussi présentée comme un nouveau vecteur de la transformation consumériste des patients (également dénommée « disruption » ou « ubérisation »).
L’engagement ou la participation pour la codécision s’inscrit dans un cadre organisationnel bien défini et régulé : celui d’une organisation de soins qui entend développer la codécision entre patients et soignants. Le recours à l’e-santé fait la part belle à une offre de services qui permet à l’usager ou à l’assuré de se repérer, de choisir les options disponibles, de s’informer et de se former. Sans pour autant transformer les patients en consommateurs libres et indépendants, une liberté de choix peut être introduite. Les patients peuvent décider, avec les soignants, de privilégier certains services en fonction de leur propre appréciation de leurs besoins. En Angleterre, un « budget personnel » agrégeant dépenses de santé et dépense sociales est désormais mis à disposition de certains patients chroniques. Mais le choix du patient nécessite cependant un véritable coaching et les personnes des secteurs de la santé et du social, appelés à travailler ensemble, sont impliquées aussi bien que les aidants. Cette approche prend en compte à la fois la complexité et la variabilité des éléments déterminant les choix individuels.

La représentation collective des patients et de la société civile aux différents niveaux d’un système de santé est le deuxième volet (celui de la « démocratie sanitaire » en France). Elle peut prendre plusieurs formes et avoir une profondeur et un impact variables selon les systèmes de santé, les pays et encore et surtout en fonction du mode de régulation économique privilégié.
Dans le contexte privilégiant l’empowerment et donc la transformation consumériste, la représentation collective dans les différentes instances est nécessairement limitée. Le patient-consommateur éclairé est incité à rechercher la réparation en cas de problème : si l’offre de soins ne correspond pas à ses attentes ou s’il s’estime lésé. On comprend donc que c’est avant tout le contentieux, et dans certains cas l’action collective (class action) qui est le moyen privilégié. La démocratie sanitaire telle que nous la concevons est donc peu développée car elle n’est pas nécessaire au fonctionnement du système et s’opposerait même à l’efficacité recherchée grâce à l’empowerment.
A l’inverse, dans le contexte privilégiant la codécision et donc l’engagement des patients, le modèle de référence en matière de démocratie sanitaire avancée est celui du NHS Anglais. La prise en compte de la « parole publique » est organisée aux différents niveaux stratégiques, de la base au sommet : les représentations d’usagers vont être généralisées dans les soins primaires tandis que les réunions de son comité de direction sont diffusées en direct sur internet et accessibles en ligne (http://www.england.nhs.uk/category/board-meetings/). La liste des institutions et organisations bénéficiant de la présence des représentants est importante et s’inscrit dans la stratégie nationale de santé à 5 ans (à titre d’exemple, les représentants des patients siègent dans la commission de l’organisme qui fixe le prix des médicaments). Les patients et représentants de la société civile sont nombreux et les travaux les plus exigeants sont rémunérés par le NHS (jusqu’à 250€ par jour). Une bonne représentation collective est indispensable pour permettre de faire progresser la participation individuelle privilégiant la codécision et la co-construction du parcours de soins afin de viser notamment une meilleure prise en charge des maladies chroniques.
L’ouverture du débat est importante à plus d’un titre. Il permet de clarifier les enjeux autour de la « participation/engagement » et « empowerment » qui font appel aux notions de justice sociale, aux théories économiques, aux modèles de société. Il devrait permettre de définir sans ambiguïté l’option prise pour une stratégie en matière de santé. La e-santé peut être vue soit comme un vecteur de libération – pour les avocats de la transformation consumériste – soit au contraire comme un risque supplémentaire d’inégalités et un moyen d’asservir et de contrôler un consommateur qui fournira d’ailleurs gratuitement les données exploitables par le marketing (le patient devient en quelque sorte le produit). En France, l’importance des fondements idéologiques, peu débattus en réalité, peut être brutalement dévoilée en réaction à des mesures prises unilatéralement sans concertation avec les représentants des patients. La consultation citoyenne déclenchée par l’arrêté qui prévoyait le déremboursement conditionnel à l’observance du traitement de l’apnée du sommeil représente sans doute une étape importante dans l’histoire des relations entre l’état et la représentation civile. Cet épisode est révélateur de la permanence d’une conception obsolète, celle du « nanny state », c’est-à-dire de l’état hyperprotecteur qui laisse en réalité assez peu de place à la démocratie sanitaire. Un autre élément devrait cependant faire évoluer la situation dans notre pays : après la succession de crises sanitaires un élargissement de la représentation collective devrait s’avérer indispensable pour conserver ou restaurer la confiance dans les institutions.


(1)Les CCG (Clinical Commissioning Group) sont des organisations de soins intégrées réunissant soins primaires et groupes hospitaliers (soins secondaires) dans de nouveaux contrats de délégation de gestion par le NHS. Les soins primaires étant de longue date organisés sous la forme de cabinets de groupe de médecins et professionnels de santé en ville, leur organisation repose sur une masse critique qui permet aujourd’hui d’associer les représentations des patients et de la société civile. Une telle mesure se heurterait en France aux modalités d’exercice privilégiant encore l’exercice individuel et isolé.