2 juin 2015 FASN

Yvanie Caillé (Directrice et fondatrice de l’association Renaloo) : « Des réactions rapides en cas d’urgence »

« Nos internautes sont très fidèles : 20 000 viennent au moins une fois par mois sur le site et 10 000 au moins une fois par semaine. C’est un véritable outil de démocratie sanitaire qui permet de réagir rapidement en cas d’urgence. Par exemple, en 2012, un immunosuppresseur avait été classé par l’Assurance maladie dans la liste des produits à substituer par un générique, alors qu’il n’aurait pas dû l’être. Sa marge thérapeutique est étroite et il est impossible de dispenser un générique qui n’a ni le même nom, ni le même aspect sans avis médical. Des patients nous ont alertés, nous avons immédiatement contacté la CNAM qui nous a demandé des informations supplémentaires. Nous avons lancé en 24 heures une enquête de 10 questions et collecté plus de 400 témoignages en moins d’une semaine. Le médicament a été retiré de la liste des produits substituables.

Autre sujet, nous avons rendus publics les résultats d’une enquête sur l’activité professionnelle des personnes dialysées et greffées. Celle-ci a mis en valeur que seuls 17,4 % des patients dialysés ont un travail contre 51% des patients greffés. Ce qui a un impact majeur sur les ressources des patients. Et puis bien sûr, les états généraux du rein ont eu des conséquences tangibles : les pratiques et les discours médicaux prennent davantage en considération les patients, la HAS a démarré des travaux portant notamment sur l’évaluation médico-économique de la prise en charge de l’insuffisance rénale, et sur l’orientation des patients vers la greffe, qui est le meilleur traitement. La Haute autorité a en outre missionné Renaloo pour rédiger un socle d’informations sur le libre choix du traitement de suppléance, greffe ou dialyse, dans le cadre d’une décision médicale partagée. La pathologie donnera également lieu aux expérimentations de parcours prévues dans la stratégie nationale de santé et qui démarreront en 2016 dans six régions. Autant de conclusions des Etats généraux nées sous l’ère numérique. »